Umfrage: Erfahrung von Patienten und Familienangehörigen mit Gen-Analyse
Bitte um Teilnahme!
Im Namen von Retina International wird eine Umfrage für Patienten mit erblichen Netzhauterkrankungen und deren Familien durchgeführt. Die Umfrage ist anonym und dauert in etwa 15 Minuten.
Den Link zur Umfrage finden Sie am Ende des Artikels, Sie und/oder Familienmitglieder können hier ihre Erfahrung mit Gen-Analyse und Beratung teilen.
Ziel ist es, von Menschen mit erblichen Netzhauterkrankungen über deren Zugang zu Gentests und Beratungsdiensten Feedback einzuholen und aus den Ergebnissenn den besten Versorgungsstandard für Menschen zu entwickeln, die genetische Tests und Beratung für ihre Erkrankung wünschen. Weiters sollen Defizite aufgedeckt und ein guter Standard für genetische Tests und Beratung erarbeitet werden. So können sie zu einem fairen, preiswerten und frühzeitigen Zugang zu Gen-Anlysen und zu gut geführten Beratungsgesprächen beitragen.
Die Daten werden von Retina International ausgewertet und in verschiedenen Formaten veröffentlicht und diskutiert - in laienverständlichen
sowie wissenschaftlichen Berichten und in Webinaren und Konferenzen.
Die anonyme Umfrage ist bis zum 9. August 2021 geöffnet.
Link zur Umfrage
https://www.surveymonkey.com/r/Genetic_Testing_Experience_German
Quelle: https://www.surveymonkey.com/r/Genetic_Testing_Experience_German