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07.10.2014

Hoffnung und neue Perspektiven aus den USA und Europa für Usher Betroffene

Bericht von Mag. Dominique Sturz, zusammengefasst von Mag. Stefanie Steinbauer

Die Usher Syndrome Coalition wurde 2008 in den USA vom Vater einer 16-jährigen Tochter mit Usher ins Leben gerufen und macht es sich zum Ziel, weltweit das Usher Syndrom ins Zentrum des Bewusstseins zu rücken, die Forschung auf dem Gebiet dieses kombinierten Hörsehverlustes voranzutreiben und die Entwicklung von Therapieansätzen und die erfolgreiche Behandlung der Erkrankung zu ermöglichen. Am Usher Syndrome Coalition Symposium und der dazugehörigen Familienkonferenz wurden im Juli 2014 an der Harvard Medical School neue Therapieansätze diskutiert sowie die Vernetzung zwischen PatientInnen, deren Familien und ForscherInnen aus aller Welt forciert.

Hoffnung durch konkrete Therapieansätze

In Europa leben geschätzte 15.000 Menschen mit Usher Syndrom, in den USA sind es geschätzte 45.000. Auch wenn es für die häufigste Ursache von erblicher Taubblindheit noch keine Heilung gibt, sind die aktuellen Therapieansätze doch vielversprechend, wie Dominique Sturz vom Usher Syndrome Coalition Forum Austria in ihrem Konferenzreport berichtet. Die gängigen Therapien sind im Moment Stammzellentherapie, Sehprothesen, Optogenetik, Neuroprotektion, Antioxidantien, Gentherapie, Transkorneale elektrische Stimulation und Elektroakupunktur. Dementsprechend lautet das Motto der Usher Community auch „Du bist nicht allein! Es gibt zwar noch kein Heilmittel, aber es gibt Hoffnung in Form von konkreten Therapieansätzen!“

Vernetzung und Austausch über das Usher Syndrome Registry

Internationale Vernetzung von Wissenschaft und Forschung und den Betroffenen ist von enormer Bedeutung, einerseits um den PatientInnen Zugang zu den Informationen über die in Entwicklung befindlichen Therapieansätze zu verschaffen, andererseits um den Forschern Zugang zu einem möglichst großen Patientenpool zu ermöglichen – ist doch die Finanzierung und Weiterverfolgung etwa von klinischen Studien gefährdet, wenn zu wenige Betroffene darüber Bescheid wissen und daher für eine Teilnahme nicht in Frage kommen. Diesem Problem möchte die Usher Coalition mit dem Usher Syndrome Registry entgegentreten, in welchem sich möglichst alle Usher PatientInnen weltweit registrieren sollen und so Informationen über die Teilnahme an Studien oder Fortschritte im Bereich der Therapiemöglichkeiten erhalten. Sowohl Homepage der Usher Syndrome Coalition als auch  Usher Syndrome Registry werden demnächst in deutscher Sprache verfügbar sein.

Kontakt in Österreich

Für nähere Informationen können Sie die Seite der gerade entstandenen österreichischen Initiative Usher Syndrome Coalition Forum Austria besuchen. Im Jahr 2016 ist übrigens ein Usher Syndrome Symposium samt Familienkonferenz in Europa geplant, wodurch eine Teilnahme für europäische Betroffene leichter organisierbar und erschwinglicher und die Einbindung Europas verstärkt wird.

Rückfragehinweis: Mag. Stefanie Steinbauer